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救助白血病并发罕见的纯红再障患儿李斯丞倡议
发布时间:2015-10-26 18:38:17   作者:佚名


    李斯丞,男,2010年8月20日生,河南省信阳市潢川县上油岗乡人。

    2013年2月21日在郑州大学第一附属医院骨穿确诊为:急性淋巴细胞白血病B系中危。2014年6月23日出现造血功能停滞,一直输血,因为罕见,一直报造血功能停滞。2015年6月10日骨穿确诊为纯红再障。(左图为李斯丞生病前2周岁的照片,多么天真无邪、健康快乐。右图为打过激素,去天津复查时强忍病痛,坚强微笑的李斯丞)



亲爱的朋友们、各位爱心人士:

您们好!

    首先感谢您们对李斯丞的关注。也许我们不是医生,不能从专业技术角度知道白血病的可怕,但可以想象白血病对一个年仅5岁天真稚嫩的孩子意味着什么;也许您正在自己的生活中忙碌奔波,甚至正忿忿不平的抱怨人生,但与年仅5岁的他相比我们是不是幸运也幸福得多呢;也许您与他素不相识,但我们怎么忍心眼睁睁地看着年仅5岁柔弱的他,每天都只能忍受病痛的折磨;也许您正与家人团聚、共享天伦,但他原本也可以很幸福的家庭,现在不仅要默默忍受儿子所要承受的折磨,还要整天为这个家庭所力不从心的源源不断的巨额治疗费用焦头烂额。

    因此,我们向大家倡议,伸出您真诚宝贵的援助之手,献出您力所能及的一片爱心。您的每一份支持,也许就能让他的生命得到延续;您的每一份关爱,也许就能让他信心倍增;您的每一份爱心,也许就能给这个家庭带来巨大的希望。也许一个人的帮助有限,但涓涓细水可以汇成大海,这些积少成多的爱心,就能换回他同你一样带有阳光健康的笑容,换回他同你一样健康茁壮的身体,换回他同你一样幸福美满的家庭。这不仅是一份倡议,更是一个白血病并发罕见的纯红再障患儿妈妈的绝望求助!!!

    据这位整日整夜殚精竭虑照顾李斯丞的妈妈讲叙:“自2013年2月21日儿子(仅3岁)在郑州大学第一附属医院骨穿确诊为急性淋巴细胞白血病B系中危,2月22日就开始化疗,化疗中孩子各种呕吐,化疗药物太强头发也慢慢掉往下掉。经过19天的化疗骨穿,庆幸结果缓解,代表我们希望很大。宝宝坚持化疗,每次骨穿孩子虽然幼小,但总是很坚强,一声不吭地让医生抽骨穿腰穿,所幸每次骨穿都是完全缓解!可是天不随人愿,在白血病治疗过程中三系再次出现降低,2014年6月23日骨穿结果急性造血功能停滞,8月份血红蛋白未恢复。于是去北京儿童医院找郑胡墉主任复查,他建议用抗生素&丙球&输血支持治疗,可是还是没有恢复。2014年12月22日到上海儿童血液医学中心,大夫陈静同意,北京郑胡墉主的建议继续治疗血象,结果仍未恢复。长期的输血导致铁蛋白大于2000(标准是30~400),开始吃排铁药(恩瑞格2000一盒,一盒28片,一天三片每月光排铁药需6000元),而这种进口药物国内稀缺,在上海大药房购买,但无报销。

    2015年5月郑州大学第一附属医院邹湘教授知道我们情况后,让我们去天津找竺晓凡教授,竺晓凡教授建议停白血病药物观察2个月,结果还是没有恢复。8月份再次找到竺晓凡教授,其建议还是继续丙球&抗生素&输血支持治疗。就这样,白血病治疗已经花了30多万,后期的纯红再障治疗也花了15万,现在还在继续治疗中(后续费用还是个未知数),还是按照医院规定定期输血输丙求抗生素排铁药联合治疗,定时检查!

    本不富裕的农村家庭,遭遇白血病已如灭顶之灾,并发罕见的纯红再障无疑是血上加霜。孩子爷爷在工厂做装卸工补贴家用,奶奶血脂稠、高血压、脑血管堵塞,常年吃药,孩子父亲平时陪孩子去医院检查、看病,不看病时跟孩子爷爷一起做临时装卸工,我一个人在家,不仅要悉心照顾病痛中的李斯丞,还要照顾他只有5个月的妹妹。

    这个家庭实在没有经济能力再这么继续治疗下去了,但又不能眼睁睁地看着这么可爱的儿子被病魔缠绕吞噬。万般无奈,作为孩子的妈妈,在这里恳请大家的帮助。有你们的一份爱心,我跟孩子会更有信心更有希望!现在只想孩子好好的,以这种方式求助朋友们,朋友们应该会理解我这个做妈妈的苦心!”

    生命诚可贵,愿爱心永不断。一滴水使天下的花朵有了颜色,一颗星让地面的脚步有了方向,而您珍贵的一份爱心,定能滋养李斯丞这朵含苞待放的花朵。让我们用博爱的胸怀铸就人间的真情,用奉献的行动创造生命的奇迹。


(病情可以找我们主治教授核实,郑州大学第一附属医院主治教授:王颖超,联系电话:13838520369)
工商卡号:6222021001110227755
微信号:18339970677
支付宝:18339970677
电  话:18339970677  徐金红(母亲)
     13676908292  李怀东(父亲)


作者:万东生  李士华  朱少华    
编辑:知秋

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